Des nouvelles de la commission d’éthique…

Je serais bien en peine de raconter précisement ce qu’est exactement cette commission. Sa définition est un vaste débat manifestement. Pour approcher un peu sa fonction, on pourrait dire qu’elle propose des réflexions sur des problématiques liées à l’hématologie, qu’elle émet des avis et souhaite influer la pratique médicale en hématologie…

            Le sujet du moment, c’est la grippe A. Il passionne les médecins, et commence à désintéresser complètement la population générale… A force de crier au loup!

            En débattre, ne pas en débattre? La commission opte pour la première option. Après tout, si seuls les soignants boudaient le sujet, ce serait vraiment le comble!

Quels sont les écueils à éviter pour la prochaine alerte sanitaire? Comme l’a souligné M Zittoun, les problèmes soulevés par cette pandémie sont de plusieurs ordres:

-       Que faire pour nos patients, ceux que l’on voit tous les jours dans les services? Que répondre à leurs questions inquiètes? Le problème est scientifique et a été tranché par des recommandations édictées en novembre, en particulier pour les patients allogreffés.

-       Le deuxieme problème est d’ordre éducationnel. Les experts médicaux n’ont pas su informer la population générale. Le discours rationnel a été noyé dans un discours de communication. La communication a prévalu et prévaut encore sur l’information.

-       Le dernier problème est d’ordre pratique avec la création des gymnases et la mise à l’écart des médecins généralistes. Et les requisitions plus ou moins volontaires des internes… Et sur ce point, je crois que tous les internes de France seront d’accord! (Une lettre des internes de psychiatrie a été publiée sur le site du Monde.fr à ce propos. Elle rappelle que ce “dispositif martial non concerté nous transforme en instruments au service d’effets d’annonce médiatique”)

M Fiat (philosophe) a rappelé la tentation d’un retour vers l’archaïsme avec la recherche permanente d’un bouc-émissaire (H1N1..?)

Le principe de précaution, bien accepté de manière générale en médecine, et par une partie de la commission, devient parfois “la précaution… de principe”. A l’angoisse des patients (conséquence d’une communication déplorable) répond l’angoisse de nos gouvernants… voire des soignants!

Le philosophe de la commission souligne la nécessité de trouver la “juste mesure”. Aristote parle de “phronesis” (traduit par prudence, ou plutôt sagacité) qui correspond à la sagesse pratique conduisant au bonheur. Ce qui implique éviter de prendre des risques inutiles, mais savoir en revanche prendre des risques nécessaires. Ceci precise, M Fiat cite une fable de La Fontaine, Conseil tenu par les rats.

Le sujet Grippe A clos, le débat a surtout permis de dégager des questions très générales, qui, il me semble, couvre un très vaste champ de la pratique médicale… Ce sont les points suivants:

      Prendre conscience de la disparition progressive de la Clinique.

En fait, nous n’avons pas tous la même notion de la clinique: est-ce le moment de l’examen proprement dit (palpation, percussion…) et son interprétation scientifique? Ou bien est-ce le moment de l’examen clinique comme rituel de reconnaissance (Je vous reconnais comme médecin soignant, je vous reconnais comme patient demandeur de soin)? Est-ce le temps passé auprès du patient, de la parole échangée et écoutée? Est-ce la recherche d’un sens partagé par soignant et soigné?

      Développer un sens critique envers l’inflation technique. (Biologie moleculaire, IRM, etc…)

      Observer les conflits éthiques potentiels chez l’investigateur-soignant. (La soiree du 20 janvier devrait élaborer une réflexion autour de ce sujet).

      Sans oublier les problèmes liés à la judiciarisation de la médecine et les contraintes économiques, qui d’une part limite les possibilités, et d’autre part impose une medicine “normée” (T2A…?).

      Tout cela est très vaste. Il faudra attendre un peu pour connaître certaines des réflexions en court...

   Morgane Cheminant, représentante des internes à la commission éthique de la SFH

M ZITTOUN : « les clés de la réflexion éthique, donner leur juste place à la clinique et aux soins »

Avec un art consommé de la présentation, M Zittoun a présenté rapidement l’histoire de la réflexion éthique. Et a démenti un titre accrocheur : il n’y a pas de clés en éthique ! Il n’existe surtout pas de réponse protocolaire !

Dans l’histoire de notre pratique médicale, des lois, des prises de conscience générale et la création d’institutions ont rythmé l’évolution d’une réflexion éthique. Le développement technique et la recherche scientifique est très anciennement lié à la médecine, et a toujours suscité des interrogations.

Les lois de  bioéthique de 1994 ont posé des limites au sein des possibilités générées par le développement technique : (Leur 3^ème révision devrait avoir lieu en 2010). Ces lois ne concernent pas la pratique médicale individuelle mais des interrogations de la société entière sur le rapport au vivant. Elles ont des champs d’application larges, tels que la recherche sur l’embryon et la PMA, la greffe, ou encore la recherche génétique. Elles concernent finalement assez peu notre pratique en hématologie.

La question de la protection des personnes se prêtant à la recherche médicale a commencé à être débattue avec le procès de Nuremberg, après la seconde guerre mondiale. Le code de Nuremberg a posé un ensemble de principes concernant l ‘expérimentation médicale chez l’homme (dont le Consentement libre et éclairé). Le rapport Belmont (1974), aux Etats-Unis, a tenté de résumer les principes éthiques devant encadrer la recherche biomédicale : Autonomie (découlant du respect de la personne), Bienfaisance (principe fondamental de l’éthique médicale étendu au domaine de la recherche), et son corolaire la Non-Malfaisance, ainsi que la Justice (Justice Sociale).

Les premières lois encadrant la recherche médicale en France datent de 1988 : ce sont les lois Huriet (consentement, notion de bénéfice individuel direct ou non...).  La déclaration d’Helsinki (1964, dernière révision en 2008) a fourni des recommandations pour la protection des participants à la recherche médicale.

Le développement des soins palliatifs, dans les années 80 en France, a touché les limites de la médecine scientifique. Et de ce fait a suscité la naissance d’une réflexion éthique. Le Comité Consultatif National d’Ethique, dont le premier président fut le Professeur Jean Bernard est créé, en 1983.

La loi du 22 avril 2005, la loi Leonetti  a permis de résoudre certains conflits violents concernant la fin de vie. Elle a introduit la notion de dignité du mourant. Elle théorise la prise en compte des avis du patient et de sa personne de confiance. Elle a surtout légitimé la possibilité d’augmenter les doses de traitement antalgique et anxiolytique malgré les risques d’accélérer le décès. (théorie du double-effet).

Riches sont les réflexions qui ont permis ces aboutissements. Mais les questions qui se posent encore sont nombreuses, et les réponses apportées changent avec l’évolution des mentalités. La réflexion  éthique est ainsi une science du questionnement et du doute, bien plus qu’une science de la démonstration !

Cela posé :

1. Comment pourrait-on former les étudiants à cette réflexion si peu conforme à nos habitudes d’apprentissage ? 

Cet enseignement se situe dans un contexte de développement scientifique et technique qui s’est très largement accéléré, qui est inimaginable ! D’où la prétention du corps médical, son « Ubris ».

2. Il faut s’interroger sur l’absence du malade en staff, sur ces décisions thérapeutiques prises sans le connaître, sans lui parler : le malade est « le grand absent » de la décision médicale.

M Zittoun propose par exemple de prendre en compte systématiquement :

-          L’analyse du contexte de survenue de la maladie

-          La narrativité exprimée (histoire de la vie du patient et de la maladie, au sein de sa vie)

-          La complexité de cette vie induite par la maladie, et existant en dehors de la maladie.

On pourrait associer cette pratique à notre objectivation du patient, nécessaire à l’analyse des problèmes, et pourtant bien étrange pour le patient  qui a souvent le sentiment d’être réduit à une maladie. D’un côté le corps malade/la maladie que l’on traite. De l’autre le patient, son vécu qui n’est probablement pas celui que l’on imagine : se sent-il « un malade », vit-il sa maladie comme un corps étranger, ou au contraire devient-elle partie intégrante de l’individu (ainsi, pourquoi dit-on « je suis diabétique » et « j’ai une leucémie », et non pas « je suis leucémique »).  Et nous soignants, expliquons au patient le plus clairement possible les processus physiopathologiques, biologiques, cellulaires, moléculaires actifs au sein du corps malade de monsieur Untel…

3. Il faut s’interroger également sur la relation médecin-malade, asymétrique par définition, avec la nécessité de maintenir l’autonomie de la personne malade qui nous fait face. Cette relation est une thérapeutique en elle-même, d’où la nécessité d’apporter la juste place à la clinique et aux soins.

4. Le quatrième point concerne les protocoles : Ceux-ci sont-ils fait pour les malades, ou bien l’inverse ? La sémantique utilisée doit nous faire douter : les patients sont « éligibles » ou « exclus ». On nous apprend des démarches procédurales, de nature à rassurer des médecins qui perdent pied devant la réalité mouvante du vécu de la maladie…

5. Comment répondre en pratique aux souffrance engendrées par ces questionnements : mettre en place des staffs, des groupes de paroles, favoriser les relations informelles au sein d’une équipe ?

Cette communication de M Zittoun est un plaidoyer pour une remise en cause de notre pratique quotidienne ! Ainsi, il ne faut pas hésiter à critiquer de manière constructive nos savoir-faire…